« Sean, tu es là ? »
Une voix familière résonna à mes oreilles.
En tournant la tête, je vis Rachel s'approcher avec un sourire doux.
Derrière elle, j'aperçus Jessie, la fiancée de David.
« Depuis quand… »
« Nous sommes arrivées hier. Nous avons discuté avec Amelia, et nous devions aborder des points importants avec le médecin traitant… »
Ce n'est qu'à cet instant que je réalisai que ces deux-là étaient dans la chambre depuis le début.
J'étais tellement absorbé par la patiente que je n'avais pas remarqué leur présence.
« Au lieu de demander pourquoi tu es là aujourd'hui… la présence de Rachel est parfaitement logique. »
Aujourd'hui, nous avions prévu d'administrer de la rapamycine en « off-label » à Amelia.
Off-label.
Cela signifiait administrer un médicament pour un usage autre que celui approuvé par la FDA.
Rachel était une « défenseure des patients » qui veillait à ce qu'ils ne soient pas imprudemment soumis à une roulette russe et que leurs droits soient protégés.
Son devoir était d'informer le patient en détail de tous les risques liés au traitement et de confirmer que sa participation était volontaire.
Il était donc naturel que Rachel soit ici.
Un instant plus tard, Joel, le mari d'Amelia, et un médecin d'une quarantaine d'années entrèrent dans la chambre.
David accueillit le médecin chaleureusement et me le présenta.
« Sean, voici le professeur Julian Blake. »
Le professeur Blake était le médecin traitant de David. Il était parfaitement conscient du caractère désespéré de la maladie de Castleman et aidait David à tenter ce traitement hors AMM.
Fondamentalement, c'était un médecin de notre côté.
Sachant cela, Amelia avait également été transférée dans cet hôpital.
Cependant, même le professeur Blake restait sceptique face à cette roulette russe.
Je lui avais demandé de l'aide uniquement pour le cas d'Amelia, mais il gardait une expression sombre.
« David, je te l'ai dit plusieurs fois, c'est une tentative dangereuse. Si c'était ton seul choix, ce serait une chose, mais pousser d'autres patients à faire le même… »
« Vous avez vu les résultats de la recherche. Il y a une base à cela. »
« Mais il n'y a aucune donnée clinique. »
« Quelqu'un doit bien commencer pour que des données soient créées. »
Les résultats de laboratoire et les résultats cliniques sont deux choses différentes.
Tout comme une voiture qui fonctionne parfaitement en usine peut causer des problèmes sur la route, la rapamycine était comme un véhicule flambant neuf qui n'avait jamais été testé en conditions réelles.
Approuver l'utilisation d'un tel médicament semblait peser lourdement sur le professeur Blake.
« C'est une action extrêmement périlleuse. Convaincre d'autres patients de suivre des traitements non vérifiés et leur donner de faux espoirs est… »
À ce moment-là, Amelia, allongée sur son lit d'hôpital, leva la main avec difficulté.
Bien qu'elle ne puisse pas beaucoup bouger, Rachel remarqua rapidement son petit geste.
« Tiens. »
Rachel tendit un petit bloc-notes et un stylo à Amelia.
Amelia commença alors à écrire maladroitement de sa main tremblante.
<Je sais>
Après avoir lu la note, Rachel hocha la tête et s'adressa au professeur Blake.
« En fin de compte, c'est le choix de la patiente qui compte. Et Amelia est parfaitement consciente des risques que ce traitement implique. »
Rachel s'approcha du chevet et prit doucement la main d'Amelia.
« Amelia, comme je te l'ai dit hier, ce médicament peut exercer une pression importante sur tes reins et ton foie. Tu souffres déjà, mais après le traitement, cette douleur pourrait s'aggraver. »
Rachel regarda Amelia avec des yeux bienveillants.
Il y avait quelque chose de plus que de la simple sympathie dans son regard : un message de soutien sincère.
Tap, tap.
Amelia tapota légèrement le carnet qu'elle tenait avec le stylo.
La phrase « Je sais » écrite dessus.
« De plus, la rapamycine est un immunosuppresseur. Étant donné ton système immunitaire affaibli, tu devras peut-être être isolée dans une chambre stérile après le traitement. Cela pourrait rendre difficile les rencontres et les conversations avec ton mari. »
Tap, tap.
« Ce médicament est testé pour la première fois sur la maladie de Castleman. Même le dosage approprié n'a pas encore été établi. Nous prévoyons de commencer avec une faible dose et de l'augmenter progressivement, mais si le dosage est trop élevé, cela pourrait causer des dommages fatals à ton corps. »
Tap, tap.
« En plus des dommages au foie et aux reins, il existe un risque de suppression sévère de la fonction médullaire, entraînant une chute brutale du nombre de globules blancs ou de plaquettes. L'équipe médicale surveillera ton état régulièrement, mais ce n'est qu'une mesure réactive après l'apparition des effets secondaires. »
Tap, tap.
« Comme tu es la première personne à essayer ce médicament, des revers sont inévitables. Et à chaque fois, tu subiras des séquelles douloureuses. »
Tap, tap.
« Même après avoir enduré toutes ces épreuves, il n'y a aucune garantie que le traitement fonctionne. Les chances de succès sont incertaines, mais les effets secondaires sont certains. C'est pourquoi le professeur Blake s'y oppose. Malgré tout, es-tu vraiment prête à aller jusqu'au bout ? »
Rachel semblait pousser Amelia à reconsidérer le traitement.
Les yeux d'Amelia tremblèrent par moments, mais elle finit par bouger la main.
Tap, tap.
Ces échanges durèrent un moment.
Rachel énuméra tous les effets secondaires possibles et les scénarios cauchemardesques que ce traitement pourrait engendrer, mais la réponse d'Amelia resta la même.
Tap, tap.
Peu importait à quel point le traitement était incertain et périlleux, elle était prête à l'accepter.
C'était l'expression de sa volonté résolue : ne pas succomber au destin, mais essayer, même si cela devait être douloureux.
Finalement, même le professeur Blake n'eut d'autre choix que d'acquiescer.
« Soupir, entendu. »
Avec un soupir lourd, le professeur donna des instructions à l'infirmière, qui s'approcha bientôt avec une seringue.
La rapamycine est généralement administrée sous forme de pilule, mais comme Amelia était incapable d'avaler des solides, il fut décidé d'utiliser une formulation liquide du médicament.
Le médecin commença prudemment à injecter le médicament via la ligne intraveineuse insérée dans le bras d'Amelia.
Avec cela, la première gâchette de la roulette russe venait d'être pressée.
***
Une fois l'injection terminée, nous nous sommes arrêtés dans un restaurant voisin pour un dîner rapide.
Je pouvais à peine avaler quelques bouchées quand la voix de Jessie s'éleva.
« Quoi ? Une filiale ? »
David avait apparemment parlé à Jessie de mon projet de créer une filiale.
Étonnamment, Jessie réagit positivement.
« Bien sûr, c'est nécessaire. Comme ça, Sean peut fournir le financement, n'est-ce pas ? »
« Donc, tu es pour ? »
« C'est une bonne idée, non ? On ne peut pas mener des essais cliniques uniquement sur des dons. »
Jessie était une femme très pragmatique et rationnelle.
À l'exception du moment où elle avait poussé son petit ami mourant à un engagement unilatéral.
Mais soudain, Jessie fronça les sourcils en se tournant vers moi.
« Mais que se passera-t-il si, par hasard, l'entreprise fait faillite ? Si les essais cliniques sont menés sous le nom de l'entreprise, la recherche ne sera-t-elle pas abandonnée en cours de route ? »
« Cela n'arrivera pas. »
Je répondis avec assurance.
Je ne comptais pas limiter les opérations de la filiale à la simple gestion d'échantillons biologiques.
À quoi bon garder les connaissances futures pour moi seul ?
Je pouvais acquérir de manière proactive des entreprises dont la valeur future était appelée à croître et construire un portefeuille solide.
Bien qu'il y ait aussi beaucoup de conditions strictes attachées à cela…
« Donc, en fin de compte, il s'agit de faire confiance aux capacités de Sean ? »
« C'est exact. »
« Hmm, d'accord. Je suis pour, pour le moment. »
Jessie accepta facilement, contre toute attente.
« Honnêtement, quand tu as dit que tu nous donnerais 4 millions de dollars en avril, j'étais sûre que tu étais un escroc. Mais au final, tu as sorti 100 millions. Je suppose que je ne suis pas en position de remettre en question les capacités d'investissement de Sean. Tout ce que je veux, c'est que les choses continuent comme ça. »
Ainsi, l'accord sur la création d'une filiale fut conclu sans encombre.
Un problème actuel venait d'être résolu sans complication.
« Alors, je vous tiendrai au courant de l'avancement par téléphone et par e-mail. »
Après un bref adieu à David, je montai dans le train pour New York avec Rachel.
« Comment s'est passé ton voyage d'affaires ? »
« La Californie ? C'était très agréable. »
« Ravi de l'entendre. »
…..
Une fois seuls, une légère gêne s'installa entre nous.
J'avais intentionnellement gardé mes distances avec Rachel ces derniers temps.
Depuis que j'étais directement impliqué avec son père, Raymond, j'avais jugé qu'entretenir une relation trop étroite avec Rachel ferait plus de mal que de bien.
Après avoir échangé quelques politesses formelles, Rachel sourit doucement et prit la parole.
« En fait, j'ai trouvé ça un peu surprenant. »
Je ne voyais qu'une seule raison pour laquelle elle dirait cela.
« Tu veux dire le fait que je rende visite à Amelia personnellement ? Je devais voir David de toute façon, alors je suis passé pendant que j'étais là. »
« Non, ce n'est pas ça… »
Rachel observa prudemment mon expression avant de poursuivre.
« Je parle de ta décision de couvrir intégralement les frais médicaux d'Amelia. Elle n'est même pas une participante officielle aux essais cliniques… »
C'était vrai.
Le traitement d'Amelia n'avait rien à voir avec l'essai clinique.
Pour commencer officiellement les essais de phase 1, diverses approbations réglementaires étaient nécessaires, ainsi qu'un financement de 400 millions de dollars, qui devait être sécurisé d'ici la fin de l'année.
En d'autres termes, notre essai clinique officiel ne commencerait pas avant décembre environ.
Par conséquent, sur le papier, Amelia était simplement une patiente individuelle ayant volontairement choisi un médicament non approuvé.
Indépendamment du succès ou de l'échec du traitement, cela n'avait aucune incidence sur l'approbation de notre essai clinique.
Pourtant, j'avais proposé de parrainer ce traitement.
Compte tenu de l'état d'Amelia, il était incertain qu'elle puisse tenir jusque-là, alors j'avais décidé d'administrer le médicament immédiatement.
C'était ma raison officielle.
« Ça va coûter assez cher… »
« Le médicament en lui-même n'est pas coûteux. »
« Le coût du médicament n'est pas le problème, n'est-ce pas ? »
Heureusement, la rapamycine elle-même n'était pas si chère, mais d'autres défis se profilaient.
À savoir, le fait qu'elle n'était pas couverte par l'assurance.
C'était comme conduire une voiture sur la route pour la première fois : aucune compagnie d'assurance ne voudrait la couvrir.
Ainsi, je devais personnellement supporter tous les coûts liés aux effets secondaires potentiels, aux examens et aux traitements pour Amelia.
J'avais promis de couvrir toutes ces dépenses.
Rachel disait qu'elle trouvait cette décision surprenante.
« Sean, tu as toujours souligné que seuls les résultats comptent. Mais cela ne semble pas lié aux résultats cliniques… »
« Ce n'est pas tout à fait vrai. Bien que cela ne soit pas inclus dans le rapport officiel, cela servira quand même de données précieuses. Cela nous aidera à évaluer si le médicament montre une efficacité même chez les patients en phase terminale. »
« … »
« Qu'y a-t-il ? »
« Rien… »
Rachel marqua une courte pause avant de soupirer et de continuer.
« Je pense que tu devrais faire plus attention à la façon dont tu formules les choses, Sean. »
« Pardon ? »
« Quand tu parles comme ça, les gens pourraient mal comprendre et penser que tu ne le fais que pour les données. »
« Oh, c'est ça. »
« Si tu fais quelque chose de bien mais que tu es mal compris à cause de ta façon de le dire, ne serait-ce pas regrettable ? »
Normalement, j'aurais choisi mes mots avec plus de soin, mais aujourd'hui, j'étais trop fatigué pour m'en soucier.
Ou peut-être que je ne voulais tout simplement pas enjoliver mes motivations.
Je ne pouvais pas me résoudre à dire : « J'ai fait ça pour Amelia. »
Dire quelque chose comme ça aurait semblé inviter une rétribution divine.
La vérité était que mon soutien à cette roulette russe était motivé par des raisons purement égoïstes.
Je le faisais uniquement pour ma propre survie.
Mais ce n'était pas tout.
En fait, j'espérais secrètement que cette tentative échouerait.
La rapamycine que nous avions prescrite n'était que la deuxième option de traitement pour la maladie de Castleman.
C'était un médicament qui n'avait pas fonctionné pour moi.
Ce dont j'avais besoin, c'était du troisième traitement inconnu.
Pour le trouver, je devais d'abord identifier des patients présentant des symptômes identiques aux miens.
Les malchanceux pour qui même le deuxième traitement ne fonctionnait pas.
Les rassembler me permettrait de lancer une nouvelle partie de roulette russe, ouvrant ainsi mon chemin vers la survie.
« Sean, on dirait que tu es particulièrement réticent à l'idée d'être perçu comme une bonne personne. »
C'est parce que je ne suis pas une bonne personne.
« Si tout ce que tu voulais, c'était les données, il n'y avait aucune raison de venir en personne aujourd'hui, n'est-ce pas ? »
Je n'étais pas venu ici pour encourager Amelia.
Elle risquait peut-être sa vie pour moi, et il semblait trop lâche de ne pas l'affronter.
Il y a une nette différence entre les deux.
« Amelia et Joel étaient profondément reconnaissants de ton soutien. »
Un sourire amer m'échappa.
C'est seulement parce qu'ils ne connaissent pas la vérité.
« Penses-tu qu'ils ressentiront toujours la même chose si le résultat est la mort ? »
« Quoi ? »
« Si le pire arrive, ils pourraient finir par me blâmer à la place. »
Rachel parut momentanément sans voix, mais finit par parler avec résolution.
« Non, ils seront toujours reconnaissants. Si le pire arrive, ce sera triste et déchirant, mais au moins ils n'auront aucun regret. »
Paroles d'une vraie princesse, avec une naïveté au cœur pur.
Les humains ne sont pas toujours aussi rationnels.
« Et puis, ils ne peuvent blâmer personne en premier lieu. Amelia a fait son choix en toute connaissance des risques. J'ai passé quatre heures à lui expliquer hier. »
L'explication de Rachel avait été exhaustive.
Elle n'avait rien omis, couvrant même des points qui semblaient inutiles, et avait tout expliqué si clairement que je craignais qu'Amelia ne reconsidère sa décision.
Après avoir entendu tout cela, serait-elle toujours prête à presser la détente ?
« Elle a compris les risques et a pris sa décision. J'en suis sûre. »
Elle avait raison.
Malgré l'explication exhaustive de Rachel, Amelia avait volontairement décidé de prendre le risque.
Indépendamment de mes motivations égoïstes, c'était sans aucun doute la décision d'Amelia.
Et la rapamycine était effectivement l'un des traitements pour la maladie de Castleman, donc même si ce n'était pas le résultat que je voulais, il y avait toujours une chance que cela fonctionne pour elle…
Alors que je répétais cette justification en boucle,
Bzzzz !
Soudain, mon téléphone vibra bruyamment.
L'appel venait de Dobby.
[Sean ! Tu as vu l'émission ?]
« Non, je suis dans le train en ce moment. »
[Tu n'as pas de service de streaming ? Allume CNBC !]
« Qu'est-ce qu'il y a ? »
[Le Grand Blanc a changé de stratégie !]