Chapitre 290
Après le mariage, nous nous sommes rendus chez David et Jessie.
« Sean, c'est la première fois que tu viens ici, n'est-ce pas ? »
Tous deux nous ont accueillis chaleureusement et nous ont rapidement fait visiter la maison.
Évidemment, cela n'a pas pris longtemps.
L'endroit était à peine plus grand qu'un mouchoir de poche.
Deux chambres, deux salles de bain, un salon et une cuisine.
« J'ai peur que ce soit inconfortable pour toi, Sean. Haha, l'endroit n'est pas encore tout à fait organisé. »
« C'est douillet et agréable. »
C'est ce que j'ai dit, mais je n'étais pas sûr de la sincérité de mon sourire.
Mon regard s'est rapidement posé sur un côté du salon.
Une table encombrée de toutes sortes de papiers.
Le canapé offrait à peine assez d'espace pour deux personnes.
« Au moins, la fenêtre est grande. »
Mais Jessie a vite ajouté que la maison d'en face était pratiquement collée à la leur, si bien qu'ils devaient toujours garder les rideaux fermés.
En d'autres termes, il ne fallait pas s'attendre à voir la lumière du jour.
« Pas facile. »
Pouvais-je vraiment tenir une semaine dans cet environnement ?
Mais le vrai problème était ailleurs.
« Il n'y a qu'une seule chambre d'amis… »
Nous étions deux invités, mais une seule chambre était prête.
Bien sûr, il y avait la chambre principale.
Mais laisser un invité entrer dans l'espace le plus privé du couple était hors de question.
« Le lit est un queen size, vous ne pouvez pas le partager tous les deux ? »
Jessie a fait un clin d'œil malicieux, faisant sursauter Rachel qui a demandé à nouveau.
« E-Ensemble ? »
« Quel est le problème ? Vous allez juste dormir. »
C'était clairement une provocation.
Peu importe à quel point l'Occident pouvait être ouvert d'esprit, il restait étrange pour un homme et une femme qui n'étaient pas amants de partager un lit.
« Je dormirai sur le canapé. »
J'ai tranché fermement, mais Rachel est intervenue aussitôt.
« Non ! Je suis plus petite, je prendrai le canapé. »
« C'est bon. Ce n'est que pour quelques jours. »
Mais honnêtement, ce n'était pas bon du tout.
Pourtant, l'idée que je prenne le lit pendant que Rachel dormait sur le canapé ne me semblait pas juste non plus, alors je n'avais pas le choix.
À ce moment-là, Jessie a haussé les épaules et a lâché :
« Partagez ce lit et basta. »
Devant mon regard incrédule, elle a souri et ajouté :
« De toute façon, vous ne dormirez jamais en même temps. Vous ferez des quarts de travail alternés. »
« …Oh ! »
C'est vrai.
Rachel et moi ne pouvions pas dormir en même temps.
Si, par hasard, un patient atteint de la maladie de Castleman faisait une crise et que l'équipe médicale nous contactait en urgence, l'un de nous devait rester éveillé en permanence.
Cette règle avait été établie après l'incident Milo.
« Puisque Sean est un oiseau de nuit, Rachel peut dormir en premier, puis il prendra le relais. »
Jessie a lancé un sourire en coin.
« À quoi pensiez-vous, tous les deux ? Vous êtes si sournois. »
« C-Ce n'est pas ça… »
« Très bien, réglons ça. Nous n'avons pas beaucoup de temps. »
Après cela, Rachel et moi avons rapidement établi le planning de sommeil.
De 21 h à 3 h du matin, Rachel utiliserait le lit, et ensuite, ce serait mon tour jusqu'au matin.
Comme pour un travail posté, nous nous relaierions pour le lit.
Dès que la décision fut prise, Jessie a applaudi joyeusement.
« Alors Rachel, va te préparer pour la nuit ! David, il faut réserver tout de suite ! Sean, tu nous aides, hein ? »
Et c'est ainsi qu'un tourbillon a commencé.
Le couple devait partir en lune de miel — sans aucune préparation — « à l'instant même ».
« L'Europe, c'est trop loin ! Si quelque chose arrive, ce sera un problème. Quelque chose de proche ! »
« Et le Mexique ? Comme Cancún ? »
« Parfait ! Je cherche l'hôtel, tu t'occupes des vols ! Sean, aide-nous, s'il te plaît ! David est nul pour ce genre de choses ! »
Normalement, j'aurais proposé mon jet privé, mais cette fois, je ne pouvais pas.
Cela aurait éveillé trop de soupçons sur mon état.
Quoi qu'il en soit, une heure plus tard.
Malgré la haute saison des vacances d'hiver, nous avons miraculeusement obtenu l'hôtel et les vols.
« Maintenant, il faut faire les bagages ! David, où est ton maillot de bain ? »
« Dans le débarras — oh attends ! Il nous faut aussi des vêtements d'été ! »
« Dépêche-toi ! Si on n'a pas fini dans une heure, on rate l'avion ! »
Tous deux ont traversé la maison comme un typhon, jetant frénétiquement des affaires dans leurs valises.
« Sean, on compte sur toi ! »
« Merci infiniment ! Prends soin de Rachel ! »
Ils ont traîné leurs valises jusqu'à la porte d'entrée, l'ont claquée derrière eux et ont disparu.
Le silence qui a suivi semblait encore plus lourd après tout ce vacarme.
Mon regard errant s'est arrêté sur la porte de la chambre d'amis.
Le fait que nous soyons désormais seuls, Rachel et moi, dans cette maison, m'a frappé plus fort que jamais.
« …Est-ce que c'est vraiment une bonne idée ? »
Honnêtement, ce serait mentir de dire que cela ne me dérangeait pas.
Une semaine entière.
Partager cet espace avec Rachel seule pendant si longtemps…
« Si je vois les choses normalement, c'est juste comme avoir un colocataire. »
J'avais l'habitude des colocataires.
En vivant dans ce pays, partager son espace avec d'autres était pratiquement la norme.
Même pendant mes années d'université, l'école de médecine et mes débuts chez Goldman, j'ai toujours vécu avec d'autres personnes.
Mais.
J'avais toujours une règle.
Un colocataire devait être quelqu'un qui n'avait aucun lien avec moi.
Quelqu'un avec qui je pouvais couper les ponts à tout moment — partir sans hésiter si les choses devenaient gênantes.
Mais dans ce sens, Rachel ne correspondait pas du tout au profil.
D'une part, j'étais déjà lié à la famille Marquis de bien des manières…
Et Rachel elle-même était une figure centrale de la Castleman Foundation, un élément indispensable au développement du traitement.
Quoi que je fasse, ce n'était pas un lien dont je pouvais me détacher facilement.
Au contraire, c'était quelqu'un avec qui je devais être plus prudent qu'avec n'importe qui d'autre, pour m'assurer que notre relation ne se tende pas le moins du monde.
Mais ensuite.
« C'est une femme, aussi. »
D'après mon expérience passée, partager un espace avec une femme n'avait jamais bien fini.
En général, les choses ne duraient même pas trois jours avant qu'elle ne parte en trombe, le visage rouge de colère.
Bien sûr, il était difficile de comparer Rachel à ces cas-là.
« Parce que ce n'est pas ce genre de relation. »
Nous n'avions pas passé la nuit ensemble, donc il n'y avait aucune attente émotionnelle de part et d'autre.
Contrairement à avant, il n'y aurait pas de heurts émotionnels liés au partage d'un espace avec le sexe opposé.
Mais.
Même ainsi, d'étranges possibilités continuaient de tourner dans ma tête.
Et si.
Même si c'était peu probable, et si quelque chose d'inattendu arrivait ?
Bien sûr, c'était ridicule.
Quelque chose qui ne doit jamais arriver.
« Est-ce que je devrais juste aller à l'hôtel maintenant ? »
La pensée m'a traversé l'esprit, mais je n'ai pas pu me résoudre à agir.
En partie parce que je ne voulais pas risquer de déclencher mes symptômes en dépensant de l'argent dans des factures d'hôtel.
Mais surtout, si je partais maintenant, il serait évident que je me sentais mal à l'aise, et cela pourrait rendre les choses encore plus gênantes entre nous.
« Essayons juste de passer une nuit. Si ça ne marche vraiment pas, je pourrai déménager plus tard. »
***
Comme prévu, Rachel et moi avons échangé nos places à 3 h du matin.
Elle est allée dans le salon, et je me suis allongé dans le lit de la chambre d'amis chez David.
« Est-ce que je peux vraiment dormir comme ça… ? »
J'avais toujours été sensible à l'endroit où je dormais.
Et si l'on ajoutait la chaleur persistante d'un étranger, son parfum léger et la sensation rêche d'une literie bon marché, le sommeil semblait impossible.
Mais…
« … ? »
Pour une raison quelconque, j'ai dormi profondément.
Un sommeil étonnamment réparateur, même pour moi.
Cependant.
À mon réveil, j'ai senti une humidité désagréable sur ma peau.
En vérifiant, les draps étaient trempés.
Mon pyjama aussi.
J'avais transpiré à travers mes vêtements pendant mon sommeil.
C'est là qu'un sentiment de déjà-vu écœurant m'a frappé.
« …Est-ce que ça recommence ? »
Normalement, ma température corporelle était basse et je ne transpirais presque jamais. Les sueurs nocturnes étaient extrêmement rares chez moi.
Mais.
« Dans ma vie précédente, j'avais aussi des nuits comme celle-ci. »
Avec le recul, c'était le moment où mon anxiété avait vraiment commencé à faire surface.
« Est-ce un autre signe avant-coureur ? »
Dans ma vie passée, tout allait bien, jusqu'à cette période de l'année où l'anxiété s'aggravait.
C'est là que j'avais commencé à consulter des psychiatres.
À l'époque, j'avais mis ça sur le compte du stress.
Mais en réalité, c'était le premier signal que la « maladie » avait commencé.
« Alors, c'est enfin là. »
Je m'y attendais, et je m'y étais préparé.
Mais face à la réalité de « l'apparition » juste devant moi, mon corps s'est figé dans une peur glaciale.
Après avoir pris une douche pour chasser cette sensation inquiétante, je suis entré dans le salon.
« Sean ! Bonjour ! »
Rachel m'a accueilli avec un sourire radieux depuis la cuisine.
Elle portait une tenue d'intérieur décontractée.
Ses cheveux mouillés dégoulinaient sur ses épaules.
Rien d'étrange, juste une scène du quotidien — pourtant, cela semblait trop peu protégé, et je me suis surpris à détourner le regard.
Naturellement, mon regard a glissé vers la tasse sur la table.
« Tu veux un café ? »
« Oui, ce serait parfait. »
Rachel m'a servi une tasse, et je l'ai bue d'un trait dès que je l'ai eue en main.
La sueur que j'avais perdue pendant la nuit m'avait laissé une soif insupportable.
Au moment où j'ai posé la tasse, Rachel est arrivée avec deux assiettes.
« J'ai préparé le petit-déjeuner ! »
Dans l'assiette, une omelette parfaitement cuite, dorée et nette.
La surface lisse était coupée proprement, et quand la fourchette s'y est enfoncée, l'intérieur humide a brillé doucement.
Inutilement parfaite.
« C'est presque professionnel. »
« Les omelettes, c'est ma spécialité ! C'est l'une des rares choses que je sais vraiment faire… Mais n'attends pas grand-chose d'autre. Je ne sais même pas faire cuire des ramen instantanés correctement… »
« Alors je ferai le dîner. »
« Si tu fais ça, je te serai tellement reconnaissante. »
Elle a souri, et j'ai souri en retour.
Mais après ce bref échange de sourires, le silence a rapidement envahi l'espace.
C'était étrangement… gênant.
Nous avions simplement dormi séparément, nous étions réveillés séparément, lavés séparément, et maintenant nous nous retrouvions à table.
Il n'y avait aucune raison pour que ce soit gênant.
Et pourtant, la pièce était trop calme.
Non — plus que calme. C'était oppressant.
Clink, clink.
Swish.
Le bruit d'une tasse de café posée sur la table.
Le raclement d'une fourchette contre une assiette.
Même le léger bruit de Rachel repoussant ses cheveux derrière son oreille.
Chaque bruit perçait mes oreilles avec une netteté surnaturelle.
« Est-ce un autre symptôme ? »
Si c'était le cas, c'était quelque chose que je n'avais pas expérimenté dans ma vie précédente.
Hypersensibilité.
Ça aussi, il faudrait que je le vérifie avec les patients.
« Le café est bon. »
J'ai soulevé la tasse à nouveau, essayant d'engager la conversation.
Rachel, elle aussi, a repris sa tasse.
« C'est vrai… Je devrais demander quels grains c'est, plus tard. »
« …Je pensais que David n'avait aucun goût pour la nourriture. »
« Exactement… »
La conversation coulait, mais le tempo était décalé.
Toujours avec un demi-temps de retard.
L'air semblait légèrement déformé.
Les doigts de Rachel traçaient lentement l'anse de sa tasse.
« Merci pour le repas. Je vais faire la vaisselle. »
« Non, je vais… »
« Je devrais, puisque tu as cuisiné. »
Et juste comme ça, le petit-déjeuner a pris fin.
…C'était gênant.
Mais pas au point de dire que c'était inconfortable.
En fait, c'était moins inconfortable que ce à quoi je m'attendais.
J'avais même envisagé la possibilité d'être si mal à l'aise que je ne pourrais pas dormir du tout.
« À ce rythme… peut-être que je n'ai pas besoin d'aller à l'hôtel après tout. »
Au moment où j'ai tranquillement conclu cela, Rachel est sortie, habillée et souriant radieusement.
« On y va ? »
***
Il n'y avait qu'une seule raison pour laquelle je restais à Philadelphie.
Confirmer les changements qui s'opéraient dans mon corps.
La priorité absolue était de savoir si j'avais vraiment développé la maladie de Castleman.
Rachel et moi sommes donc allés à l'hôpital de l'Université de Pennsylvanie.
Là-bas, j'ai subi une batterie d'examens détaillés.
En tant que l'un des plus grands bienfaiteurs de l'hôpital, il n'y avait pas de liste d'attente pour moi.
« Ressentez-vous des problèmes de santé en ce moment ? »
« Non, rien de grave. J'ai juste pensé faire un bilan puisque j'étais là de toute façon. »
Alors que j'esquivais la question, les résultats des tests sont arrivés.
« Vos taux de CRP et d'ESR sont légèrement élevés, mais cela pourrait être dû à un rhume ou simplement au stress. La NFS montre une légère anémie, mais rien qui ne nécessite une inquiétude sérieuse… »
Médicalement parlant, j'étais toujours dans la norme.
Mais cela ne me rassurait pas pour autant.
« Il pourrait être trop tôt pour que les tests détectent quoi que ce soit. »
Comme dans le cas d'un cancer — au tout premier stade de la croissance cellulaire anormale.
Trop infime pour être détecté par un test, mais progressant silencieusement en dessous.
« Devrais-je essayer une biopsie… ? »
La maladie de Castleman est généralement diagnostiquée par une biopsie des ganglions lymphatiques.
J'ai envisagé cette option aussi.
« Mais même ça, ça reviendrait probablement normal. »
Mes marqueurs d'inflammation étaient toujours dans la norme, et il n'y avait aucun gonflement des ganglions lymphatiques.
Aucun test ne pouvait me le confirmer avec certitude.
Alors j'ai changé de direction.
La méthode était simple.
« Sean, voici Kyle. »
Rencontrer d'autres patients atteints de Castleman.
Il y avait 142 patients participant actuellement à l'essai clinique sur la rapamycine.
Aucun n'avait encore été hospitalisé pour des crises, mais je pouvais rencontrer ceux qui venaient pour leurs contrôles réguliers.
Je leur ai posé une seule question.
« Avant que les crises ne commencent — ou avant que la maladie ne se manifeste pleinement — avez-vous ressenti quelque chose d'inhabituel ? J'essaie de collecter des données sur les symptômes possibles au stade précoce. »
La clé, c'était les « symptômes ».
S'ils avaient ressenti les mêmes choses que moi…
« Eh bien, je me sentais un peu embrumé, comme une anémie. C'était difficile de se concentrer. »
« Je pense que je suis devenu plus sensible… un peu vif et irritable. »
« J'avais l'impression que mon cœur s'emballait, alors j'ai fait des examens, mais l'hôpital a dit que rien n'était anormal et a recommandé de voir un psychiatre. »
Ils correspondaient presque exactement à mes symptômes.
Mais je ne pouvais pas tirer de conclusions hâtives pour autant.
Anémie, sautes d'humeur, palpitations — tout cela pouvait provenir d'innombrables autres conditions ou causes psychologiques.
J'avais besoin de quelque chose de plus spécifique, de plus distinctif.
Et puis.
« Oh, maintenant que vous en parlez, je transpirais beaucoup la nuit. C'était étrange. »
« Transpirer ? »
« Oui, parfois je me réveillais et je trouvais les draps trempés… est-ce que ça pourrait être lié ? »
Sueurs nocturnes.
Un symptôme relativement rare.
Et surtout, c'était exactement ce que j'avais vécu ce matin même.
« Mais quand même, il n'y a pas assez de cas pour en être sûr. »
Alors j'ai contacté des patients en dehors de Philadelphie également.
Avec l'aide de la Castleman Foundation, j'ai obtenu une liste nationale de patients et j'ai commencé à les appeler un par un.
Et le résultat…
Plus de 90 % — une écrasante majorité — ont déclaré avoir ressenti les mêmes symptômes précoces que moi.
Ils les avaient écartés comme étant sans importance jusqu'à présent.
Plus d'une centaine de patients partageant les mêmes symptômes.
C'était une preuve indéniable d'un indicateur précoce.
Mais.
Il y avait aussi un symptôme qu'aucun d'entre eux n'avait ressenti.
« Avez-vous déjà ressenti une douleur ? »
« Une douleur ? »
« Oui, comme une douleur vive et tranchante — comme si un organe était en train d'être découpé… »
« Non, rien de tel. »
Chaque patient a répondu fermement.
Ils n'avaient ressenti aucune douleur de ce genre.
Ce qui signifiait que cette douleur m'était propre.
« Au final… les deux étaient vrais. »
Il y avait deux possibilités derrière mes symptômes.
Apparition — ou avertissement.
Et les deux se sont avérés réels.
L'anxiété, l'essoufflement et les sueurs nocturnes étaient les premiers signes de l'apparition de la maladie.
Il était donc fort probable que je l'aie déjà développée.
Mais la « douleur qui apparaissait chaque fois que je dépensais de l'argent »…
C'était autre chose — un présage, un avertissement de mes cellules.
Et le message était clair.
Ne dépense pas d'argent.
Mais je ne pouvais pas comprendre.
« Mes finances sont pourtant plus que stables… »
Au début de ma régression, j'avais budgétisé de quoi couvrir dix cycles d'essais cliniques.
Jusqu'à présent, je n'en avais même pas dépensé un dixième.
Le traitement par Roulette russe ne coûtait pas cher.
Parce qu'il utilisait des médicaments existants en off-label.
Cela signifiait que je n'avais pas besoin de développer de nouveaux médicaments.
Pas de coûts de R&D, de tests ou de production dès le départ.
Par conséquent, j'avais des fonds en abondance.
Et pourtant, mes cellules exigeaient obstinément la frugalité.
« Pourquoi ? »
La réponse est arrivée deux jours plus tard.
Après avoir lu l'e-mail de Quantum Genome.