19h00. Alors que je descendais dans le hall de Goldman, une voix enjouée retentit.
« Sean ! Par ici ! »
C’était Rachel. Ce soir, j’avais rendez-vous avec David. Comme je ne faisais que passer par New York, nous avions décidé de nous voir en personne pour discuter. Rachel se joignait à nous car elle avait des affaires à régler avec la fiancée de David, Jessie.
Rachel devait remettre les fonds récoltés lors d’un événement caritatif organisé par son amie. Comme nous nous connaissions tous, se réunir au même endroit était plus naturel que de se voir séparément.
Le lieu de rendez-vous était un restaurant près de Goldman. Son atmosphère calme et feutrée était parfaite pour discuter.
« Sean ! Ça fait un bail ! »
David s’approcha avec un sourire amical, tendit la main pour une poignée de main et me tapota légèrement l’épaule. C’était seulement la deuxième fois que nous nous voyions depuis Philadelphie, mais nous étions restés en contact constant par e-mail et par téléphone, donc rien ne semblait étrange.
Après avoir commandé le dîner, je ne perdis pas de temps pour aller droit au but. Ce soir, je devais annoncer une mauvaise nouvelle à David.
« Est-ce que le chercheur dont tu as parlé plus tôt doit finaliser le contrat ce mois-ci ? »
« Les fonds sont sécurisés, mais il y a un problème temporaire qui nous empêche de les retirer pour le moment. Peut-on inclure une clause de garantie de paiement dans le contrat et trouver un accord ? Je peux préparer les documents nécessaires. »
C’était là le problème. Nous avions l’argent, mais nous ne pouvions pas y accéder. Et nous en avions besoin maintenant. Le visage de David afficha brièvement une expression troublée.
« Eh bien… l’autre partie est aussi en difficulté avec ses frais de fonctionnement… même s’ils ne commencent pas l’expérience immédiatement, ils ont insisté sur le fait que le simple maintien des échantillons entraîne des dépenses importantes, donc ils exigent de recevoir les fonds nécessaires à l’avance. »
En d’autres termes, ils avaient besoin de cash tout de suite.
« Si nous perdons ce chercheur, pouvons-nous trouver un autre candidat approprié ? »
« Il faudrait chercher à nouveau. On trouverait quelqu’un, mais… »
« Ils exigeront tous un paiement initial, n’est-ce pas ? »
« Oui, c’est vrai. »
Trouver le bon personnel de recherche n’était pas facile. Chaque fois que j’expliquais le but de notre étude, la plupart des gens réagissaient avec incrédulité et secouaient la tête. C’était difficile à saisir au début.
Après tout, nous analysions des angiomes stellaires chez des patients atteints de la maladie de Castleman. Les angiomes stellaires sont de petites taches rouges qui apparaissent sur la peau, fréquentes chez les personnes âgées, et souvent appelées angiomes séniles. Ce n’est qu’une dilatation des capillaires, pas un symptôme mortel.
Cependant, ce symptôme apparemment trivial est un indice significatif dans la maladie de Castleman. Il signale des anomalies dans le facteur de croissance de l’endothélium vasculaire (VEGF).
David l’avait remarqué. Chaque patient atteint de Castleman que nous avions rencontré présentait ces taches rouges, même à un jeune âge.
Mais les médecins ne prêtaient pas attention à cette hypothèse. Pour eux, les taches rouges semblaient insignifiantes comparées à la défaillance multiviscérale et à la détérioration qui menaient les patients à la mort. C’était un symptôme si banal que personne n’avait même essayé de l’étudier.
Notre objectif était d’analyser des échantillons de tissus de patients atteints de Castleman pour prouver la surexpression du VEGF. Cela fournirait la preuve nécessaire pour tenter une utilisation hors AMM d’inhibiteurs du VEGF.
Comme aucune équipe de recherche ne prenait cette étude au sérieux, nous n’avions pas d’autre choix que d’embaucher quelqu’un en offrant de l’argent. Beaucoup de gens feraient la recherche si nous les financions, mais sans dépôt de garantie initial, personne ne s’engageait à commencer le travail.
Si nous continuions à hésiter, les chercheurs pourraient partir vers d’autres opportunités. Trouver une autre équipe et renégocier prendrait encore plus de temps.
« Pourquoi maintenant, de tous les moments… ? »
Nous avions les fonds, nous avions le chercheur, et pourtant un risque inattendu retardait le calendrier.
Bien sûr, ce n’était pas un problème insurmontable. Même si cela prenait un peu de temps, cela finirait par se résoudre. Quelques semaines, peut-être quelques mois au maximum.
Mais ce dont je disposais le moins, c’était de temps.
« Pour l’instant, voyons si nous pouvons avancer avec les documents de garantie. »
« D’accord, faisons ça. Après tout, Sean a promis à April. Mais… »
« Tu veux dire qu’on doit attendre. »
« Oui… »
Une expression amère traversa le visage de David. Il courait lui aussi contre la montre—peut-être même plus désespérément que moi. Il me restait encore dix ans, mais lui luttait contre des crises d’épilepsie en ce moment même.
C’est alors que cela arriva.
« Et si je vous prêtais les fonds… ? »
Une voix claire et lumineuse résonna à mes côtés. C’était Rachel.
Alors que tous les regards se tournaient vers elle, Rachel enchaîna précipitamment.
« Vous avez dit que vous aviez besoin de 2 millions de dollars immédiatement, n’est-ce pas ? Je peux vous prêter cette somme. Juste jusqu’à ce que les fonds soient accessibles. »
C’était, en vérité, une offre séduisante. Si je l’acceptais, nous pourrions commencer la recherche immédiatement. Pourtant, il n’était pas facile d’accepter. Rachel était l’un des plus grands facteurs de risque auxquels j’étais confronté.
« On ne joue pas avec la famille. »
La plupart des gens réagissent émotionnellement quand il s’agit de la famille. En ce sens, Rachel était comme un bouton déclencheur pour le père et le fils Mosley. Maintenir la bonne distance avec Rachel était crucial.
Je considérais Rachel comme un « facteur de risque potentiel »—celui avec lequel je ne devais jamais m’impliquer directement. Cette limite devait être respectée.
Séparer les affaires personnelles du travail était important, mais distinguer l’argent des liens personnels l’était encore plus.
Pourtant, la voici, la princesse elle-même, qui proposait de me prêter de l’argent. C’était un signal de danger littéral.
« J’apprécie l’intention, mais je ne peux pas accepter. Cette affaire n’a rien à voir avec toi, Rachel. Je ne peux pas te mettre dans une telle situation. »
C’est précisément dans des moments comme celui-ci que je devais tracer une ligne claire. Je parlai avec autant de politesse que possible tout en maintenant une résolution ferme.
« Deux millions de dollars, c’est une somme énorme. Prêter autant sans conditions claires, juste sur la base de la confiance, serait étrange. »
« Et s’il y avait une condition… ? »
« Non. Même si tu demandes des intérêts, c’est la même chose. »
L’amitié et l’argent doivent rester strictement séparés. Alors que j’insistais sur ce point, Rachel hésita un instant avant de croiser mon regard et de prendre la parole.
« Je ne dis pas que je vais juste te les donner. Et je ne dis pas non plus que je demanderai des intérêts. »
Puis, à ma grande surprise, Rachel dit quelque chose d’entièrement inattendu.
« Il y a une condition. »
***
Rachel jeta un coup d’œil à tous ceux réunis autour de la table. Ha Si-heon, David et Jessie portaient tous des expressions perplexes.
C’est probablement à cause du mot « condition ».
C’était un terme qui ne correspondait pas du tout à Rachel. Même pour elle, prononcer de tels mots semblait étrange et inhabituel. Son visage brûlait d’embarras, mais elle rassembla son courage et parla.
« Si vous acceptez la condition que je pose, je vous prêterai volontiers les 2 millions de dollars. Si nécessaire, je pourrais même vous les donner sous forme de don. »
« Quelle est la condition ? »
David ne put contenir sa curiosité et demanda.
Rachel prit un moment pour reprendre son souffle, choisissant soigneusement ses mots.
« Je veux que le processus de consentement éclairé soit mené plus strictement. »
Consentement éclairé.
C’est la procédure par laquelle les patients sont minutieusement informés de tous les risques avant de consentir à un acte médical.
En clair, cela signifiait s’assurer que les patients participant à Russian Roulette comprendraient et accepteraient pleinement les effets secondaires potentiels.
« Bien sûr, nous prévoyons de suivre la procédure de consentement éclairé, mais… ? »
Si-heon et David sourirent faiblement, comme pour dire : N’est-ce pas une évidence ? Mais Rachel avait autre chose en tête. Serrant le poing, elle révéla enfin sa véritable « condition ».
« Ce que je veux dire, c’est qu’il doit y avoir une personne distincte supervisant le processus. Quelqu’un d’indépendant—un tiers—pas vous deux. »
En somme, elle insistait pour que la responsabilité d’informer les patients des effets secondaires soit déléguée à un tiers indépendant.
C’était une déclaration qui impliquait fortement une méfiance envers Ha Si-heon et David. Rachel s’empressa de clarifier.
« Bien sûr, je sais que vous abordez tous les deux ce projet avec de bonnes intentions. »
Ils se lançaient dans cette aventure risquée pour les patients atteints de Castleman, que tout le monde avait abandonnés. Rachel était profondément touchée par leur passion et leur dévouement, pourtant…
Après avoir entendu parler du plan, elle avait passé de nombreuses nuits blanches. Tout cela à cause de quelque chose que Ha Si-heon avait dit un jour :
—Je n’ai qu’une préoccupation : résoudre le problème. Que je fasse le bien ou le mal n’a pas d’importance. Tant que le résultat est le bon.
Elle ne pourrait jamais être d’accord avec ces mots. Si l’on néglige les moyens et les méthodes, le chemin le plus rapide et le plus facile ne serait-il pas évident ?
Par exemple, Ha Si-heon pourrait facilement tromper les patients. Il pourrait les persuader de faire des choix contraires à leurs intérêts juste pour obtenir les données nécessaires. Pas ouvertement en les contraignant, bien sûr, mais en les guidant subtilement dans une certaine direction—tout comme il l’avait fait lors de l’incident Genesis, quand il avait convaincu tout le monde d’agir comme il le souhaitait.
Ce n’était pas que Ha Si-heon était une mauvaise personne. Au contraire, Rachel le considérait comme son bienfaiteur et l’admirait même. Mais cela ne signifiait pas qu’il était sans défauts.
« Même Jobs n’était pas parfait. »
Jobs était notoirement impitoyable et impatient avec ceux qui ne pouvaient pas suivre sa vision. Il était froid et implacable. Les géants qui font bouger le monde ne voient souvent pas les fourmis sous leurs pieds. C’était grandiose, mais plus la vision d’ensemble est large, plus on risque de manquer certains détails.
Rachel comprenait et acceptait les forces et les faiblesses de Ha Si-heon comme les traits inévitables d’un génie.
Mais malgré sa compréhension, elle ne pouvait pas rester les bras croisés et regarder les droits des patients être piétinés. Un lourd sentiment de responsabilité la poussait.
« Vos priorités sont différentes de celles des patients. Pour vous, développer un remède est la priorité absolue. Mais pour les patients, ce qui compte le plus, c’est leur espérance de vie restante. S’il y a la moindre chance que les effets secondaires raccourcissent leur vie, pourquoi prendraient-ils ce risque ? »
Et si Russian Roulette signifiait que la mort pouvait arriver demain ? Un patient qui pouvait vivre encore deux mois tirerait-il vraiment sur la gâchette ? Même en sachant cela, Ha Si-heon et David révéleraient-ils vraiment tous les effets secondaires possibles ? Rachel pointait exactement cette inquiétude.
« Je ne dis pas que vous cacheriez intentionnellement des informations. Mais comme vous avez tous les deux une formation médicale, il y a forcément des choses que vous négligez. Les médecins rejettent souvent les effets secondaires qui leur semblent mineurs. »
Les médecins utilisent généralement leur propre jugement pour décider quels effets secondaires communiquer aux patients. Les possibilités rares ne sont souvent pas mentionnées du tout—parce que, pour les médecins, elles sont statistiquement insignifiantes.
« Mais c’est différent du point de vue des patients. Même un risque inférieur à 1 % pourrait signifier perdre la vie. Les patients ont le droit de connaître tous les risques et de prendre une décision éclairée quant à leur participation. »
Rachel réitéra son point. Même les risques apparemment triviaux doivent être divulgués aux patients, et le rôle de transmettre cette information ne devrait pas incomber à l’équipe de recherche, mais à un tiers indépendant.
« Il faut quelqu’un qui représente uniquement la sécurité et les droits des patients. Quelqu’un qui ne se soucie que des patients, indépendamment de l’avancement de la recherche. Cette personne doit superviser le processus de consentement éclairé. »
« Donc tu suggères de créer un poste entièrement nouveau ? »
« C’est exact. »
Rachel leur demandait maintenant de créer un nouveau poste au sein de la fondation—un poste dédié à la protection de la sécurité et des droits des patients.
« Cela ne nuirait ni à Sean ni à David. Finalement, ce projet fera face à des controverses. Mais avoir un tel défenseur des patients en place prouverait que la vie et les droits des patients ont été respectés. Cela donnerait de la légitimité au projet. »
Rachel le savait. Russian Roulette serait inévitablement scruté un jour ou l’autre. Et quand ce jour viendrait, quelqu’un jetterait des pierres à Ha Si-heon et David, les accusant de tromper et d’exploiter les patients pour le bien du développement d’un remède. Ce processus deviendrait un bouclier puissant à ce moment-là.
« Eh bien… »
« Ça a du sens. »
Ha Si-heon et David hochèrent rapidement la tête en signe d’accord. Rachel laissa échapper un soupir de soulagement face à leur réaction étonnamment positive. Mais alors David jeta un coup d’œil sur le côté.
« Alors, devrions-nous demander à Jessie de prendre ce rôle… ? »
Rachel secoua immédiatement la tête.
« Non. Jessie est ta fiancée, David, donc elle serait inévitablement partiale en faveur du développement du remède. »
« Alors les familles ou les amis des patients ne conviendraient pas non plus, n’est-ce pas ? »
David soupira profondément.
« Dans ce cas, trouver la bonne personne ne sera pas facile. Les seules personnes que nous pouvons utiliser sont des membres de la Fondation Castleman, mais aucun d’entre eux n’est exempt de conflits d’intérêts. »
« Je le ferai. »
Une fois de plus, tout le monde eut l’air choqué. Rachel, qui avait observé depuis l’extérieur jusqu’à présent, s’était soudainement portée volontaire pour assumer un rôle clé dans la fondation.
« Mais Rachel, tu as ton travail principal… »
« Je peux examiner les documents sur mon temps personnel et mener des entretiens avec les patients à distance. L’important est d’avoir un représentant qui défend les droits des patients. »
Rachel prit une profonde inspiration avant de continuer.
« Si concilier les deux rôles devient trop difficile, je peux quitter mon emploi. »
Son regard était ferme. Elle n’avait aucune attache persistante à Goldman. Ce n’était pas comme si elle avait désespérément besoin de son salaire. Bien qu’elle ait eu des projets d’ouvrir une galerie en utilisant le réseau et l’expérience qu’elle avait bâtis chez Goldman…
Par-dessus tout, Rachel voulait rendre le monde un peu meilleur. Si c’était le cas, c’était le bon choix, sans hésitation.
Maintenant qu’elle l’avait dit à voix haute, elle se sentait encore plus certaine. Rachel tourna son regard vers Ha Si-heon.
« Qu’en penses-tu ? »