Chapitre 335
Notre système de Roulette russe repose sur une division stricte des tâches.
Je m’occupe du « développement du traitement » et de la « levée de fonds ».
David et Jesse gèrent le « recrutement des patients » et l’« infrastructure du réseau hospitalier ».
Et Rachel s’occupe des « soins aux patients ».
Dans cette structure, je suis celui qui reste en coulisses.
Rencontrer les patients en face à face a toujours été le rôle de David, Jesse ou Rachel.
Alors… pourquoi moi, de toutes les personnes possibles ?
« Elle veut me parler… seule ? Pourquoi au juste… »
« Je ne connais pas les détails non plus… »
David haussa les épaules en s’interrompant, et à ses côtés, Jesse prit la parole avec prudence.
« Eh bien… elle dit qu’elle est fan de Sean, au moins… »
« !? »
Je ne pus masquer ma confusion.
À un moment suspendu entre la vie et la mort, c’était la dernière chose à laquelle je m’attendais.
Puis, la femme d’âge mûr qui se tenait près de Jesse intervint.
« Ce n’est pas juste une fan… c’est une fan inconditionnelle. »
C’était la mère de la patiente.
Avec un soupir, elle poursuivit.
« Elle imprime des posters de Sean et les accroche dans sa chambre. Elle regarde même les nouvelles économiques religieusement maintenant — vraiment, le genre de choses dont elle ne se souciait jamais avant… »
Eh bien, je suppose que ce n’était pas impossible.
Je ne suis pas une célébrité, mais je suis connu.
Et il existe tout un tas de mèmes sur moi aussi — apparemment, j’ai un niveau de notoriété décent chez les ados et les jeunes adultes, surtout pour quelqu’un de la finance.
Mais quand même.
« À un moment pareil… ? »
À la croisée des chemins entre la vie et la mort, elle ne demanderait pas un entretien privé juste parce qu’elle est fan… si ?
Sa mère eut un sourire amer et répondit à la question que je n’avais pas totalement formulée.
« Ma fille… manque un peu de sens des réalités. Vous comprendrez une fois que vous l’aurez rencontrée. »
David et Jesse hochèrent la tête en signe d’accord.
Mais…
« Non. »
Rachel les coupa fermement.
Elle croisa mon regard, sérieuse.
« Elle a quelque chose d’important à dire. Quelque chose qu’elle ne peut dire qu’à Sean. »
On aurait dit que Rachel connaissait l’intention derrière cette demande, mais qu’elle ne voulait pas la révéler devant les autres.
Quoi qu’il en soit.
Nous ne pouvions pas rester plantés dans le couloir éternellement.
Je fis un pas en avant et entrai dans la chambre.
Même en fermant la porte, quelque chose me parut étrange.
« Maintenant que j’y pense… c’est la première fois que je rencontre un patient seul. »
J’avais déjà rencontré des patients, mais toujours avec David ou Rachel présents.
Sans eux, j’avais l’impression qu’un tampon avait soudainement disparu.
Un léger sentiment de malaise s’installa —
« Hein… Sean ?! »
Une voix jeune laissa échapper un cri de surprise.
La fille sur le lit d’hôpital se redressa brusquement, les yeux pétillants alors qu’elle me fixait.
Ce devait être Talia.
Je m’attendais à ce qu’elle soit beaucoup plus jeune puisqu’elle est mineure, mais au premier coup d’œil, elle pourrait passer pour une étudiante.
« Oh mon Dieu, c’est vraiment vous ! Je suis, genre, une fan absolue ! »
Elle était sincèrement ravie que je sois venu.
Je souris légèrement et m’approchai.
« Ravi de vous rencontrer. Je suis Sean. »
« Talia ! C’est réel, n’est-ce pas ? Pas un rêve ? »
Alors que nous échangions les salutations, j’évaluai discrètement son état.
Je savais déjà qu’elle avait fait une crise et que des complications d’insuffisance rénale étaient apparues.
Et l’œdème… il était sévère.
Elle était sous la couverture, donc je ne pouvais pas voir grand-chose, mais même ses bras exposés montraient un gonflement important.
Elle remarqua mon regard et agita immédiatement les mains pour se défendre.
« Oh… oh ! Ce n’est pas parce que je suis grosse ! Je le jure ! C’est juste un gonflement dû à la maladie ! »
« … ? »
« Je ne veux pas que vous vous mépreniez — normalement, je suis super mince ! Je suis sérieuse ! »
Sur ce, elle saisit son téléphone et commença à faire défiler sa galerie frénétiquement, comme pour présenter des preuves.
Elle voulait clairement me montrer à quoi elle ressemblait d’habitude.
Si je suis honnête… ça m’a pris au dépourvu.
Je veux dire… dix-sept ans, c’est un âge où l’apparence compte…
Mais dans un moment pareil, c’est ça qui l’inquiète ?
« Est-ce qu’elle ne réalise pas pleinement qu’elle est gravement malade ? »
Eh bien… j’avais entendu dire que sa première crise n’avait eu lieu qu’il y a deux mois.
Elle a passé la majeure partie de sa vie en bonne santé, alors peut-être que cette réaction est logique.
« Vous voyez ?! Je ressemblais vraiment à ça il y a encore peu de temps ! »
Elle me tendit son téléphone.
Sur la photo, une jolie fille sans œdème souriait joyeusement avec ses amis.
Cela semblait être dans un cadre scolaire — à en juger par les gens autour d’elle, elle était probablement populaire.
Sa mode, ses accessoires, l’esthétique générale — elle avait du style.
« Vous ressemblez à un mannequin. »
« Vraiment ?! »
Son visage s’illumina, et les mots jaillirent d’elle comme une fontaine débordante.
« Je veux être mannequin ! Mon plan initial était d’aller à New York juste après l’obtention de mon diplôme ! Comme dans un film, vous voyez ? Juste une valise et boum ! J’allais partir juste après la fête de fin d’année et… »
Son expression s’assombrit brusquement.
« Puis j’ai fini ici à la place. Oubliez New York… je n’ai même pas pu aller à ma fête de fin d’année. J’avais déjà fait ajuster la robe et tout… »
Sa déception était compréhensible.
Aux États-Unis, une fête de fin d’études n’est pas juste une fête.
C’est un rite de passage.
Un seuil symbolique entre l’adolescence et l’âge adulte.
Et Talia a été privée même de cela — confinée ici au lieu de franchir ce pas.
« D’accord. J’ai entendu dire que vous vouliez me parler seule. »
Je fis avancer la conversation, m’éloignant de l’ambiance pesante.
Ça a marché.
La tristesse de Talia s’évapora, ses yeux pétillant à nouveau alors qu’elle frappait dans ses mains.
« Oh ! C’est vrai ! En fait… j’ai une faveur à vous demander ! »
« Une faveur ? »
« Vous savez… l’épigénétique ? Le traitement ? Je… je veux vraiment essayer. Mais ma mère est totalement contre. Et légalement, c’est elle ma tutrice, donc si elle dit non, je ne peux rien faire… »
Cette partie, je la connaissais déjà.
Mais quant à savoir comment je pouvais l’aider ?
Je n’en avais absolument aucune idée.
« Voulez-vous que je convainque votre mère ? »
Si c’était le cas, David ou Rachel seraient bien plus qualifiés que moi.
Il serait beaucoup plus efficace que quelqu’un qui a déjà un lien avec elle s’en occupe, plutôt que moi — quelqu’un sans aucun lien avec la mère — qui m’en mêle.
Talia aurait-elle vraiment pu penser que ma célébrité pourrait faciliter la persuasion de sa mère, et que cette idée naïve l’avait poussée à demander un entretien privé ?
Juste au moment où cette pensée me traversait l’esprit —
« Non, ce n’est pas une question de persuasion. Je veux devenir indépendante. »
Un mot inattendu s’échappa de ses lèvres.
« Indépendante ? »
« Oui, légalement indépendante. Comme ça, je pourrais prendre mes propres décisions, non ? »
L’émancipation légale.
C’est un système dans lequel un mineur, avec l’approbation d’un tribunal, est libéré de l’autorité parentale.
S’il est approuvé, le mineur obtient une autorité légale égale à celle d’un adulte.
Il peut signer des contrats, gérer ses biens.
Et il obtient le droit de prendre des décisions médicales.
« Mais pour faire ça, il faut un avocat, et ça coûte une tonne d’argent, alors j’espérais que vous pourriez m’aider. »
Quand je n’avais traité ce problème que par téléphone et par la paperasse, le plus grand obstacle que j’avais imaginé était l’opposition des parents.
Tant que le parent qui détient l’autorité de décision médicale refuse, aucune mesure ne peut être prise.
J’avais vaguement pensé qu’il faudrait les persuader d’une manière ou d’une autre… mais je n’avais pas envisagé de poursuivre une émancipation légale.
Pourtant, c’était le moyen le plus sûr.
Et c’était plausible.
Il existe déjà de multiples précédents reconnaissant le droit des adolescents à prendre des décisions médicales.
Si ma mémoire était bonne, une affaire est même montée jusqu’à la Cour suprême.
Elle reconnaissait le droit d’un mineur à obtenir des contraceptifs sans le consentement parental.
Le principe important était que si un mineur possède une capacité de décision suffisante, il peut décider pour son propre corps.
Avec la jurisprudence de notre côté et un avocat compétent, il y avait une chance de succès.
Pourtant, quand j’ai envisagé d’aller de l’avant, j’ai étrangement hésité.
Le calcul froid favorisait le fait que Talia essaie le traitement.
Elle le voulait, et cela pouvait m’être bénéfique aussi.
Mais quand même… quelque chose clochait.
Était-ce vraiment une décision prise avec une compréhension totale de la situation ?
Talia semblait si inexpérimentée face au monde.
Bien qu’elle paraisse mature, son âge mental pouvait être bien inférieur à celui de ses pairs.
Franchement, elle ne m’a pas semblé particulièrement vive.
Je n’étais pas convaincu que sa décision reposait sur des informations suffisantes.
Surtout, je devais confirmer si elle comprenait vraiment les risques du traitement.
« Votre mère s’y oppose pour une raison. Vous savez que le traitement est risqué, n’est-ce pas ? »
« Oui, je sais. »
« Pouvez-vous m’expliquer pourquoi c’est risqué ? »
« Hum… qu’est-ce qu’elle a dit… ? Elle a dit que c’est comme si nous avions des fils emmêlés à l’intérieur de notre corps, et que le traitement desserre ces fils… et que ça pourrait arranger les choses, mais si vous les démêlez et que vous regardez à l’intérieur, ça pourrait être pire, et peut-être qu’ils ne pourront plus rien faire du tout… »
La capacité de Rachel à expliquer les choses était remarquable.
Talia comprenait clairement le cœur de ce processus complexe.
« C’est ça. Le résultat final est que l’efficacité ne peut pas être garantie. »
« Mais il n’y a aucun autre traitement à essayer si on ne fait pas celui-là, n’est-ce pas ? Alors ne devrions-nous pas au moins essayer ? »
« S’il n’y avait pas d’effets secondaires, bien sûr. Mais le problème, c’est que tenter cela pourrait provoquer des crises plus rapidement. Si une crise prévue dans trois mois arrive ce mois-ci… »
C’était une déclaration cruelle, mais elle devait être dite.
« Vous pourriez vivre trois mois de plus, ou vous pourriez mourir demain. »
Sa réponse fut simple.
« Je sais. »
Sa volonté de répondre si facilement était troublante.
À ce rythme, comment pouvais-je être sûr qu’elle saisissait vraiment la gravité de la situation ?
« Ne devriez-vous pas réfléchir à cela plus attentivement ? Le temps qu’il vous reste est précieux. Il pourrait disparaître. »
« Hmm, je ne sais pas. »
Sa réponse me surprit.
« Si je pouvais passer les trois prochains mois comme je le faisais avant — sortir, voir des amis, faire ce que je veux — je ne choisirais pas ça non plus. Mais je ne peux pas. Si je dois juste être coincée dans cette chambre, à recevoir des injections et des tests tous les jours dans la douleur… est-ce que trois mois de plus changeraient vraiment quelque chose ? »
À première vue, cela semblait immature.
Mais en fait, ça ne l’était pas.
Lorsqu’on juge la vie d’un patient, la durée de survie seule ne peut pas être le seul critère.
La qualité de vie compte aussi.
Il ne s’agit pas de savoir combien de temps vous vivez, mais avec quelle signification vous pouvez passer le temps restant.
De ce point de vue, le temps restant de Talia pouvait difficilement être qualifié de haute qualité.
« Et puis, vous avez dit que cela pourrait aider d’autres patients, n’est-ce pas ? Ne serait-ce pas mieux d’essayer ? Si je dois mourir de toute façon, ne serait-ce pas plus significatif de mourir en faisant quelque chose qui aide les autres ? »
Ses mots touchèrent une corde sensible.
Parce que j’avais pensé la même chose.
Si vous pesez froidement les gains et les pertes du monde, cela semblait préférable à une simple mort.
Pourtant, pourquoi me sentais-je si mal à l’aise ?
Je ne pouvais pas mettre le doigt dessus, mais quelque chose clochait.
« Est-ce parce qu’elle est trop naïve sur le monde ? »
Non… ce n’était pas ça.
Elle comprenait la situation.
Et c’était sa décision.
Pourtant…
« C’est différent de Milo. »
Milo avait semblé être un enfant pris dans la guerre — pitoyable.
Talia, elle, ressemblait davantage à un enfant soldat endoctriné se dirigeant vers le front.
« Si vous mourez de toute façon, faire de bonnes choses pour le monde rend les choses meilleures, non ? »
Quand elle répéta ce qu’elle avait dit plus tôt, je ne pus m’empêcher de demander en retour.
« Vous le faites pour d’autres patients ? Quelqu’un d’autre est-il plus important pour vous que vous-même ? »
« Pas vraiment, mais… on n’y peut rien, n’est-ce pas ? »
Désolé, mais je ne pouvais pas aider quelqu’un pour cette raison.
Je traçai une ligne ferme.
« Je ne crois pas aux gens qui aident les autres en se sacrifiant eux-mêmes. Si vous suivez un traitement pour cette raison, je pense que le motif est mauvais. »
Cela semblait juste.
Alors que je pensais cela, Talia marmonna quelque chose.
« Ce n’est pas juste pour les autres. »
« Quoi ? »
« En fait… c’est pour moi. »
Elle se mordit la lèvre et poursuivit.
« Pour être honnête, c’est injuste. Il y a des gens qui vivent comme s’ils pouvaient mourir n’importe quel jour et qui s’en fichent, et certains mettent même fin à leurs jours — alors pourquoi est-ce que ça doit être moi ? J’ai encore tellement de choses que je veux faire… je n’ai même encore rien commencé… »
Des larmes montèrent au coin de ses yeux.
Mais elle les retint et continua de parler.
« Je sais que le monde s’en moquera si je dis ça. J’étais comme ça aussi — quand je voyais des enfants malades, j’avais de la peine et puis je les oubliais. Mais je ne veux pas qu’on se souvienne de moi comme ça. »
Talia agrippa la couverture avec force.
« Si je deviens une héroïne qui défend les autres… plus de gens pourraient m’encourager. Ils pourraient vraiment avoir de la peine et compatir à mon injustice… »
Elle se tourna vers moi, les yeux pleins d’une supplication désespérée.
« Si je dis que je fais ça pour des raisons aussi égoïstes… est-ce que ce serait acceptable ? »